Paula Andréa Hurtado Olaya: Psicóloga, Universidad Antonio Nariño;
Dr. Javier Arango Álvarez: Médico Internista Nefrólogo Universidad Javeriana, Director Médico Fresenius Medical Care Unidad Renal Armenia;
María Teresa González: Nutricionista Universidad Javeriana, Especialista en Enfermedades Crónicas No Transmisibles INTA, Universidad de Chile. Nutricionista Fresenius Medical Care Unidad Renal Armenia (Quindío).

Correspondencia a: Paola Andrea Hurtado Olaya, Fresenius Medical Care, Unidad Renal, Armenia (Quindío), Calle 23 Norte # 14-59, Teléfonos 749 66 76 - Fax 7494151 - Email: dirmedica.armenia@fmc-ag.com

Recibido: 12/10/05 Aceptado: 07/12/05

Resumen

Objetivo: observar el efecto que tiene la actividad-lúdica-educativa durante la hemodiálisis en la percepción que el paciente con enfermedad renal crónica terminal tiene de su calidad de vida.

Diseño y métodos: estudio de tipo experimental, realizado en unidad renal Fresenius Medical Care Armenia (Quindío). Se aplicó la prueba SF36 (instrumento de calidad de vida) (Anexo 1); a un grupo intervención (32 pacientes) y a un grupo control (32 pacientes) antes y después de la actividad lúdico-educativa en la sala de hemodiálisis.

Marco de referencia: desde las primeras descripciones publicadas por Evans en 1985 en donde describía claramente la diferencia en la calidad de vida de los pacientes trasplantados Vs. los pacientes en diálisis (1), han aparecido múltiples reportes en la literatura donde se estudia la calidad de vida de los pacientes en diálisis (2, 3).

Tener claro la percepción individual de la calidad de vida de los pacientes en diálisis tiene beneficios no solo para el paciente, si no también para las instituciones prestadoras de salud, que pueden así evaluar las medidas emanadas en la atención de sus pacientes en una época donde los recursos disponibles en salud son limitados, así como las asociaciones con las principales complicaciones que a la luz de la medicina actual demandan aumentos en los recursos económicos (4)

No hay en la literatura biomédica actual estudios clínicos que evalúen los cambios generados en la calidad de vida de los pacientes con enfermedad renal estado 5 luego de intervenciones que a diario se generan en las unidades renales sean programadas o no como la educación de los pacientes.

Participantes: en la investigación participaron 64 pacientes con enfermedad renal crónica terminal que se encuentran en tratamiento de hemodiálisis en la unidad renal Fresenius Medical Care de Armenia.

Estos pacientes fueron elegidos mediante el método de cara y sello para hacer parte del grupo intervención (al que se realiza actividad lúdico-educativa) y el grupo control (al que no se le realiza actividad ­lúdico-educativa- solo las actividades rutinarias de su tratamiento como lo es sesión de hemodiálisis, toma de presión, ver televisión, acompañamiento del personal asistencial o escuchar musica).

Intervenciones: se realizó aplicación de la prueba SF36 que mide la percepción que el paciente con enfermedad renal crónica tiene de su calidad de vida al grupo intervención y el grupo control antes y depuse de la actividad lúdico-educativa efectuada al grupo intervención.

Mediciones: programa EPI 6

Resultados: en los resultados obtenidos se encuentra variación en el grupo intervención de las dimensiones que mide la prueba SF36 "percepción de la calidad de vida" antes y después de la actividad lúdico-educativa; en el grupo control no se evidencian cambios representativos en la aplicación inicial del test y dos semanas después de la actividad realiza al grupo intervención.

En el grupo de intervención se observaron los siguientes resultados: el 25% de los pacientes no experimentan mejoría, un 35% mejoran en el aspecto emocional y/o físico y un 40% se sostienen en buen estado emocional y/o físico.

En el grupo control se encuentran los siguientes resultados: un 28% de los pacientes no presentan mejoría, el 9.4% presentan algún tipo de mejoría emocional y/o física y el 52% se sostiene en un mismo nivel emocional y/o físico.

Lo anterior nos muestra una reducción absoluta del riesgo de 25%, un riesgo relativo de 3.67 con intervalo de confianza de 1.13 a 11.19 con p de 0.034 mediante el método de Chates corregido y un número necesario a tratar de cuatro, todo lo anterior a favor de la actividad lúdica-educativa, como método para cambio positivo en la calidad de vida del paciente en diálisis .

Conclusiones:

· La actividad lúdico-educativa tiene un impacto interno significativo en las escalas que componen la prueba de calidad de vida SF36.

· El grupo intervenido tiene un porcentaje más alto que el grupo control en cuanto a la mejoría (un 35% a un 9.4%) en los aspectos generales evaluados por la prueba de calidad de vida SF36.

· Existe una gran relación entre la sicopatología mental, la edad y la respuesta a la actividad lúdico-educativa reflejada en la evaluación la prueba.

· El grupo de edades hacia los cuales se deben dirigir estas actividades se encuentra entre los 51 y 60 años teniendo en cuenta su respuesta asertiva y productiva.

· Para los grupos de otras edades es necesario implementar nuevas estrategias para trabajar el aspecto emocional y físico, hacia el mejoramiento de su calidad de vida y adherencia al tratamiento.

· En términos generales se podría decir que estas actividades tendrían un mayor impacto en la escala total de la prueba SF36 de calidad de vida, si tan solo una intervención consigue los cambios aquí mencionados.

Palabras clave: calidad de vida, educación lúdica, paciente renal terminal, hemodiálisis.

Abstract

Objective: observe the effect of the ludic education during hemo- dialysis and the perception of the patients with terminal chronic renal disease in terms of their quality of life.

Design and Methods: experimental study carried out at the renal unit of the Fresenius Medical Care Armenia (Quindío). Test SF36 was applied (instrument of quality of life), see annex 1; to an intervention group (32 patients) and a control group (32 patients) before and after the ludic-education activity in the hemodialysis room.

Reference framework: since the first descriptions published by Evans in 1985 where he clearly described the difference in the quality of life of transplanted patients vs. those on dialysis (1), many reports have come out in the literature where they review the quality of life in patients on dialysis. (2,3)

Having a clear individual perception of the quality of life of patients on dialysis has benefits, not only for the patient but also for the health provider institutions, in the assessment of the measurements taken in patients' care at times when the resources available for health are limited, as well as the associations with the most important complications that under the present medicine circumstances demand increases in economic resources (4).

There are no clinical trials in the present bio-medical literature that assess changes produced in the quality of life of patients with renal disease, stage 5, after daily interventions in the renal units, regardless if they have been scheduled or not, such as patients education.

Participants: 64 Patients with terminal chronic renal disease, under treatment with hemo dialysis at the renal unit of the Fresenius Medical Care in Armenia, participated in the research.

These patients to be part of the intervention group (with ludic education activity) were elected via the method of heads or tails, and the control group, with which no ludic- education activity was carried out, just the daily activities related to their treatment, such as hemo dialysis sessions, blood pressure measurements, watching TV, listening to music and the company of assistance personnel.

Interventions: the SF 36 test was applied; measuring the perception of patients with chronic renal disease, about their quality of life, the intervention group and the control group, before and after the ludic education activity was performed on the intervention group.

The following results were observed in the intervention group: 25% of patients did not experience any improvement, 35% did improve in emotional and/or physical aspects and 52% stayed in the same emotional and physical state.

In the control group the following results were observed: 28% of the patients did not show any improvement, 9.4% some emotional and/or physical improvement and 52% stayed in the same emotional and/or physical level.

The above shows an Absolute Risk Reduction of 25%, Relative Risk, 3.67 with confidence interval of 1.13 to 11.19 with p of 0.034 with the corrected Chates Method and a Necessary to Treat Number of 4, all this in favor of the ludic-education activity as a method for positive changes in the quality of life in the patients on dialysis.

Conclusions:

· The ludic-education activity has a significant internal impact on the scales that are part of the SF36 Quality of Life Test.

· The group under intervention has a higher percentage than the group that had no intervention regarding improvement (35% to a 9.4%) in terms of the general aspects that were evaluated with the SF36 Quality of Life Test.

· There is an age group to whom these activities should be oriented, it is between 51 and 60 years of age, taking into account their truthful and productive responses.

· For other age groups it is necessary to implement new strategies to work on the emotional and physical aspect, towards improvement of their quality of life and compliance with the treatment.

· In general terms, we could say that these activities would have more impact on the total scale of the Quality of Life SF36 test, if with just one activity the changes above mentioned can be achieved.

Palabras clave: quality of life, ludic education, end-stage renal patient, hemodialysis.

Introducción

La enfermedad crónica del paciente renal afecta y deteriora la calidad de vida en la persona, trayendo implicaciones en su área familiar, social y en especial personal.

En la literatura "calidad de vida" se define como la percepción del paciente de su grado de bienestar físico, emocional y social (5).

Así mismo se considera calidad de vida como un proceso dinámico y cambiante que incluye interacciones continuas entre el paciente y su medio ambiente (5).

Lo que lleva a comprender este concepto como una resultante de la interacción del tipo de enfermedad, su evolución, personalidad, el grado de cambio percibido en la vida, el soporte social y familiar así como la etapa de la vida en que se produce la enfermedad.

La interacción del paciente con su medio, su personalidad y proyecciones conforman un estado emocional en el paciente que inciden en su adaptación al cambio y por ende en su bienestar y estabilidad. Se entiende el "estado emocional" como una reacción subjetiva que viene acompañada de cambios orgánicos (físicos y endocrinos) de origen innato influidos por la experiencia donde las emociones cumplen una función adaptativa (6).

En este punto llegamos a descubrir la interacción que existe entre el estado emocional y biofísico en la percepción que el paciente tienen de su calidad de vida. Para efectos de nuestra investigación este término hace referencia (a que todo en la vida vibra, todo tiene una frecuencia e información a nivel biofísico) (7).

De esta manera para quienes trabajamos con pacientes que tienen enfermedad crónica terminal se plantea el problema de una baja calidad de vida como resultado de la percepción que el paciente tiene de su estado emocional y biofísico; percepción que puede ser modificada a través de la elaboración e introspección de la importancia que tiene el tratamiento para su estabilidad y bienestar empleando elementos puntuales de su tratamiento como la dieta, asistencia a las diálisis, consumo de medicamentos entre otros.

Con la experiencia lúdica se posibilita la expresión de sentimientos, el aprendizaje y adaptación asimilando los cambios que continuamente vive el paciente llevándolo a retomar su proyecto de vida y mejorando así la calidad de la misma.

Desde las primeras descripciones publicadas por Evans en 1985 en donde describía claramente la diferencia en la calidad de vida de los pacientes trasplantados vs. los pacientes en diálisis (1), han aparecido múltiples reformas en la literatura donde se estudia la calidad de vida de los pacientes en diálisis (2, 3).

Tener claro la percepción individual de la calidad de vida de los pacientes en diálisis tiene beneficios no solo para el paciente, si no también para las instituciones prestadoras de salud, que pueden así evaluar las medidas emanadas en la atención de sus pacientes en una época donde los recursos disponibles en salud son limitados, así como las asociaciones con las principales complicaciones que a la luz de la medicina actual demandan aumentos en los recursos económicos (4).

No hay en la literatura biomédica actual estudios clínicos que evalúen los cambios generados en la calidad de vida de los pacientes con enfermedad renal estado 5 luego de intervenciones que a diario se generan en las unidades renales sean programadas o no como la educación de los pacientes.

Nosotros llevamos cabo un estudio clínico donde comparamos la calidad de vida de los pacientes en hemodiálisis medida por el instrumento SF36 antes y después de las actividades educativas realizadas en nuestra unidad en forma lúdica.

El SF36 es un instrumento que mide la percepción que el paciente tiene de su enfermedad y tratamiento así como la forma en que este incide en su vida personal.

La prueba en su forma abreviada se compone por 11 preguntas que indagan sobre la percepción que el paciente tiene de su funcionamiento físico, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental.

Cada una de estas dimensiones medidas por la prueba llevan inmersas la percepción del paciente en cuanto a la vivencia de su enfermedad y la calidad de vida que a partir de la misma consigue "el termino calidad de vida pretende valorar aspectos de la enfermedad que no son estructuralmente clínicos, sino relacionados con la vida diaria del paciente y en que modo se ve afectada por la presencia de la patología, esta valoración habrá de ser multidimensional y se acepta incluir al menos cuatro dimensiones a evaluar: física, funcional, psicológica y social" (8).

Con el fin de comprender más los fenómenos que suceden en la percepción que el paciente con enfermedad renal crónica terminal tiene de sí mismo, el mundo, el futuro, la enfermedad y el tratamiento en nuestra investigación se tiene en cuenta el diagnostico psicológico de cada uno de los participantes debido a que en su mayoría las respuestas emocionales se encuentran determinas por características de personalidad y estructuras mentales de pensamientos rígidos o inadecuados.

"Los sistemas de clasificación son fundamentales en todas las creencias ya que contienen los conceptos en que se basa la teoría; por eso la clasificación de las enfermedad (nosología) ha sido parte fundamental de la teoría y practica de la medicina" (9).

El conocer el marco referencial emocional y demográfico del individuo facilita la comprensión de su funcionamiento interno y externo llevando a un eficiente y eficaz tratamiento.

Materiales y métodos

Designación del estudio

Estudio aleatorizado no ciego conducido en un centro de hemodiálisis de la ciudad de Armenia (Quindío), Fresenius Medical Care.

Sujetos

En la investigación participaron 64 pacientes con enfermedad renal crónica terminal que se encuentran en tratamiento de hemodiálisis en la unidad renal Fresenius Medical Care de Armenia.

Estos pacientes fueron elegidos mediante el método de cara y sello para hacer parte del grupo intervención (al que se realiza actividad lúdico-educativa) y el grupo control (al que no se le realiza actividad ­lúdico-educativa-, solo las actividades rutinarias de su tratamiento como lo es la toma de presión, ver televisión, acompañamiento del personal asistencial o escuchar música).

Características de los pacientes

Se presenta la Tabla 1 (tabla diagnóstica y demográfica) que resume las características básales del grupo intervención (actividad lúdico-educativa positiva) y el grupo control (actividad lúdico-educativa negativa).

En esta tabla se describen las principales variables diagnósticas y demográficas de los sujetos de nuestra investigación como edad, sexo, nivel educativo y diagnóstico psicológico, variables importantes que inciden en la percepción que el paciente tiene de su vida.

Intervenciones

En un primer momento se aplica la prueba SF36 que mide la percepción que el paciente tiene de su calidad de vida; tanto al grupo intervención como al grupo control.

Luego se realiza la actividad lúdico-educativa (intervención) al grupo intervención.

La temática y metodología de la intervención se planteó teniendo en cuenta la adherencia que el paciente tiene al tratamiento mediante el análisis por parte del área de nutrición de sus laboratorios mensuales en los que se refleja el autocontrol, autoestima, dificultades en la acomodación a los cambios de rutina aprendidos en el núcleo familiar y social, así como en la aceptación de otras variaciones en su vida al ver restringido el consumo de líquidos y algunos alimentos que no le son benéficos.

Una vez elegida la temática se opta por socializar y reforzar el tema mediante el juego o actividad lúdica, lo que permite interacción, comunicación, y expresión de sentimientos así como de pensamientos relacionados con el tratamiento y la aceptación social respecto a los cambios que el sujeto vive en relación a su medio.

El proceso de elaboración de los conceptos se realiza a través del juego "alcanzar una estrella" (este juego consiste en ubicar unas estrellas en un tablero grande dividido en dos partes, de un lado se ubican 10 estrellas con preguntas y en el otro se ubican las 10 con las respuestas a las preguntas. Los pacientes debían elegir una estrella de un lado y una del otro, al evaluar su contenido el paciente debe discernir si la respuesta corresponde a la pregunta y así sucesivamente hasta cumplir seis turnos).

El objetivo del juego es conseguir el mayor número de respuestas positivas.

Puntos finales evaluados y análisis estadísticos

Como puntos primarios se analizó el cambio de los pacientes con respecto a aspectos físcos, mentales o los dos, así como el no cambio de ninguno de los mismos del documento SF36 para evaluación de calidad de vida en los pacientes en hemodiálisis, utilizando mediciones de efecto en estudios clínicos como: reducción del riesgo absoluto (RRA), riesgo relativo (RR) y número necesario a tratar (NNT), utilizando el programa EPI 6

Se utilizó además análisis de conglomerados para ubicar los sujetos en diferentes subgrupos, así como análisis de mapa perceptual.

Resultados de puntos primarios

En los resultados obtenidos se encuentra variación en el grupo intervención de las dimensiones que mide la prueba SF36 "percepción de la calidad de vida" antes y después de la actividad lúdico-educativa; en el grupo control no se evidencian cambios representativos en la aplicación inicial del test y dos semanas después de la actividad realiza al grupo intervención, en la Figura 1 se muestra estos resultados.

De los 32 pacientes de intervención 11 pacientes presentaron alguna mejoría en los componentes físicos y/o emocionales del instrumento de medición, 21 pacientes no mejoraron o permanecieron en la misma escala de evaluación del instrumento, estos resultados se puede apreciar en la Figura 2.

De los 32 pacientes control tres pacientes mejoraron en algún componente fisco y/ o emocional del instrumento SF36, 29 pacientes no presentaron mejoría o permanecieron en el misma escala de salud física o mental resultados que se pueden apreciar en la Figura 3.

Lo anterior nos muestra una reducción absoluta del riesgo de 25%, un riesgo relativo de 3.67 con intervalo de confianza de 1.13 a 11.19 con p de 0.034 mediante el método de Chates corregido y un número necesario a tratar de 4, todo lo anterior a favor de la actividad lúdica-educativa, como método para cambio positivo en la calidad de vida del paciente en diálisis.

De igual forma como se menciona con anterioridad la definición de las patologías es importante a la hora de evaluar la calidad del paciente con enfermedad renal crónica terminal. Estos datos se describen en la tabla demográfica y diagnóstica.

Discusión

Por cada cuatro pacientes a los que se le aplica la intervención educativa uno va a tener una mejoría notoria en la percepción que el paciente tiene de su calidad de vida; si se asume en el momento una población de 10.000 pacientes en intervención y aplicáramos en forma masiva las actividades lúdico-educativas, se obtendrían cambios en la calidad de vida en 2500 pacientes que en últimas se van a ver reflejados en años de vida ajustados por calidad.

En la realidad actual que vive el país y el sistema de seguridad social, intervenciones clínicas de bajo costo, que representen a la larga consecuencias económicas ajustadas por calidad (obtención de costo utilidad) o medidas en términos monetarios (obtención de costo-beneficio), como las planteadas en esta investigación, son las llamadas a desarrollar en forma masiva, centrando el objetivo en las diferentes medidas por las que se puede optar, en este caso la intervención a partir de la actividad lúdica, se mejora la percepción que el paciente tiene de su función física, social y el aspecto psicológico.

Si bien es cierto que desde la parte científica la validez de nuestra investigación con una sola intervención no es clara o determinante, teniendo en cuenta nuestro objetivo y los resultados estadísticamente representativos como lo observamos en las Figuras 1, 2 y 3 se puede afirmar y llegar a la conclusión que la actividad lúdica y educativa son medios apropiados para elaborar y modificar las percepciones que el paciente se forma de su propia imagen, desempeño, funcionalidad, de su rol social, familiar, personal etc, a partir de su enfermedad y la vivencia del tratamiento.

El hecho de cambiar su rutina en sala mediante la lúdica y apreciar su tratamiento desde otro punto de vista, conociendo la vivencia de otros compañeros genera nuevas sensaciones, emociones y sentimientos respecto a su papel en el mundo así como lo útil y productivo que puede ser pese a su enfermedad.

Las actividades lúdico-educativas se continuaran desarrollando para una posterior evaluación en la que se espera tener mayor incidencia en los resultados estadísticos en cuanto al mejoramiento de la calidad de vida del paciente con enfermedad renal crónica terminal.

En cuanto a los diagnósticos observados entre el grupo intervención y el grupo control es necesario tener en cuenta que las poblaciones elegidas corresponden a turnos específicos (maña y tarde) en nuestra investigación el primer grupo es intervención y el segundo grupo es de control, lo que hace al conjunto heterogéneo existiendo variabilidad y diferencia en sus datos demográficos y diagnósticos.

Referencias

1. Evans RW, Manninen DL, Garrison LP, Hart LG, Blagg CR, Gutman RA, Hull AR, Lowrie EG. The quality of life of patients with end-stage renal disease. N Engl J Med 1985; 312: 553­559.

2. Moliner Diaz-Buxo JA, Lowrie EG, Lew NL, Zhang H, Lazarus JM. Quality-of-life evaluation using Short Form 36: Comparison in hemodialysis and peritoneal dialysis patients. Am J Kidney Dis 2000; 35: 293­300.

3. Wight JP, Edwards L, Walters S, Payne JN, Brown CB. The SF36 as an outcome measure of services for end stage renal failure. Qual Health Care 1998;7:209-21.

4. Kamyar Kalantar-Zadeh, Joel D. Kopple, Gladys Block, Michael H. Humphreys. Association Among SF36 Quality of Life Measures and Nutrition, Hospitalization, and Mortality in Hemodialysis. J Am Soc Nephrol 12:2797-2806, 2001.

5. Schawartzmann L, Olaizola I, Guerra A, Dergazariana S, Francolino C, la Porley G, Ceretti T. Validación d eun instrumento para medir calidad de vida en hemodiálisis crónica: perfil del impacto de la enfermedad. Rev Med Uruguy 1999; 15:103-109.

6. http://www.psicoativa .com/emocion.htm articulo Enero 12 de 2005

7. Payana de la Roche JC. Información, Entropía y terapia Neural. http//www.terapianeural.com/articulos/información.htm. enero 12 de 2005

8. Molinero ML. Articulo cuestionario de salud www.she-lelha.org/stat1.htm febrero de 1998

9. Molina O Sergio Ignacio. Fundamentos de siquiátrica clínica: Niños, Adolescentes y adultos. Capitulo 24 Clasificación siquiátrica enero de 2002: 210-217.